Алёша будет жить

Друзья, помогите, пожалуйста, Юле, Артёму и Алёше. Это наши крапивенские прихожане, очень хорошие, любимые и родные.

Наши — наши! — Артём, Юля и Алёша.

Мы трепетно радовались за Юлю и Артёма, когда они познакомились. Мы восхищались ими: какой красивой парой стояли они у аналоя! «Честию и славою венчай их!» — молился отец Александр, и мы молились вместе с ним. Молились за Иулию и Артемия. А у Юли — я хорошо это помню, потому что фотографировала, — потекла тушь. Она плакала и улыбалась, улыбалась и плакала. А Артём тревожно и нежно взглядывал на нее сквозь пламя венчальной свечи.

Потом они вместе ходили в храм. Серьезные, взрослые, вдохновенные. Молодые муж и жена. Во время долгих великопостных служб Юля садилась на лавку. Уставала, но еще никому ничего не говорила. Сказала в мае, когда мы частью прихода ездили в Грузию, в Джвари и к мощам святой Нино. «Ура!» — сотрясался паломнический микроавтобус. «Ура!» — кричал Гага, наш водитель-грузин, и, бросив руль, бил в ладоши над головой. «Ура! Ура! Ура!» — орали мы. (Юлька, ура, мы уже и так все всё поняли!)

Юля увеличивалась и становилась все счастливее. К концу лета мы уже знали, что будет мальчик, и вместе думали, какое имя ему дать.

Наш Алёша родился 16 октября 2019 года. Здоровый, чудесный, долгожданный малыш. А уже месяц спустя мы знали: что-то неладно. Отец Александр окрестил Алёшу. Диагноза еще не было. «Мне очень страшно», — сказала Юля. Артём ничего не говорил. Страшно было всем.

Сейчас диагноз есть. Это спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа. Самое частое из редких генетических заболеваний. (Никто не виноват.) Не получая лечения, ребенок с этой болезнью живет очень мало. У него постепенно отказывают мышцы, в том числе глотательные и дыхательные. Дитя задыхается.

Еще несколько лет назад дети со СМА такого типа неминуемо умирали, не дожив до двух лет. Совсем недавно появилось лечение. Мы выяснили это очень быстро. Почти так же быстро мы выяснили, что в государственную программу обеспечения лекарством Алёша имеет шанс попасть не раньше февраля-марта 2020 года, когда для него это будет уже слишком поздно. Лечение надо начинать сразу, как только поставлен диагноз. В США и Европе так и происходит. Это протокол. У нас такого протокола нет. Одна инъекция лекарства «Спинраза» стоит немыслимые 7 000 000 (семь миллионов) рублей. Чтобы дожить до государственной программы, Алёше нужно четыре инъекции. Это в наших обстоятельствах чудо.

Чудо уже началось. Наш прихожанин  дал Артёму и Юле 14 000 000 (два раза по немыслимые семь миллионов) рублей на первые две инъекции для Алёши. Одна из них уже сделана 13 декабря. Она принесла улучшение. В том смысле, что с 13 декабря Алёше не становится хуже. Он по-прежнему может есть сам, тогда как по словам сотрудников хосписа его должны уже кормить через зонд.

Друзья! Алёша живет. Алёша будет жить! Есть лекарство, которое может поддержать его. Разрабатывается лекарство, которое может полностью его исцелить. Нам бы ночь простоять да день продержаться. Мы не знаем, где взять сейчас оставшиеся четырнадцать немыслимых миллионов. Мы не знаем, сколько понадобится потом ещё. Но мы всё равно найдем всё, что нужно. Я верю в это. Мы вместе. Это наши люди. Это наша община. Артём и Юля много помогали нашему храму. Теперь помощь нужна им. Господь силен совершить чудо, но Ему необходимы для этого мы. Наши усилия, наши руки и сердца. Чудо Божие в наши дни совершается так — верой, молитвой и помощью многих людей. Мы верим, мы молимся, мы стараемся помочь. И так идем к Рождеству Христову.

Ксения Толоконникова,

Крапивники.ру